Universidad de Costa Rica
El viernes 23 de febrero del 2018, a las 7:35 a. m., inició uno de los procedimientos quirúrgicos más complejos registrados en la medicina pediátrica de Costa Rica: la separación de los primeros siameses costarricenses craneópagos; es decir, unidos por sus cabezas.
La cirugía, que desde los primeros instantes tenía altas probabilidades de fallecimiento para ambos niños, desafió todas las expectativas y se posicionó como una de las intervenciones más exitosas del país y del mundo.
A un año de tal proeza ―en la que lideraron cinco médicos de diversas áreas, todos ellos especialistas graduados de la Universidad de Costa Rica (UCR)―, hoy Samuel y Ezequiel ostentan una calidad de vida nunca antes pensada, la cual derribó temores, preocupaciones e, incluso, las negativas proyecciones de prestigiosos médicos estadounidenses que asesoraron en la compleja operación.
“De los datos que probablemente nadie sabe, es que se consultó con expertos internacionales. La respuesta de ese grupo, que tenía más experiencia con siameses, fue que no eran operables; sobre todo, porque en el procedimiento se podía perder la vida de al menos un niño. Nuestro equipo se enfrentó a esa opinión de expertos y la razón fue sencilla: los niños ya no podían vivir así. Entonces, podía ser que los perdiéramos, pero pensamos: si los vamos a perder, los vamos a perder peleando”, relató el Dr. Jaime Cortés Ojeda, docente de la Escuela de Medicina de la UCR y jefe de cirugía del Hospital Nacional de Niños.
Sin embargo, no fue así. Los niños, con tan solo dos años de edad, sobrevivieron cerca de 20 horas en un quirófano en el que intervinieron, en diferentes momentos, alrededor de 100 profesionales de neurocirugía, anestesiología, enfermería; así como técnicos, auxiliares de sala y residentes. Esto sin contar las casi 17 operaciones previas y posteriores a la separación, que superaron exitosamente. De modo que, si hablamos de guerreros, Ezequiel y Samuel son un ejemplo claro de lo que es aferrarse a la vida.
“Se pensó, en un momento, que fueran operados en el exterior, pero eso implicaba que la familia tuviera que trasladarse a vivir a los Estados Unidos por un año. Eso constituía un gran costo económico, no solo en estadía, sino también porque no era solamente separarlos. Había que hacer el seguimiento y las curaciones. Para que tenga una idea, los niños ahora son vistos por 15 especialistas distintos de audiología, cardiología, psicología y neurología, entre otros”, dijo el Dr. Cortés.
Si los niños se hubiesen operado en los Estados Unidos, el costo del procedimiento ascendería los $200 000, un monto elevado y casi inaccesible para una familia costarricense promedio. Esto, sin contemplar los cuidados posteriores y la atención continua que reciben actualmente. Evelyn Badilla Hernández y Stallin Núñez Morantes, padres de los niños, no eran la excepción.
De San Vito nosotros recibimos el diagnóstico un jueves y ya el sábado estábamos aquí. Dejamos todo botado, solo echamos unas cuantas mudadas en un maletín y nos venimos y no volvimos. Eso fue de locos, digo yo, porque no nos despedimos de nadie más que de nuestras mamás y ya, nos venimos. Aquí vivimos con mi abuelita que vive aquí en Cartago y de ahí empezamos a sobrevivir. Veníamos con una situación terrible económicamente.
Para el Dr. Cortés, lo anterior es una prueba clara de la importancia del sistema de salud público nacional y de la formación de médicos de alta calidad, quienes, en su gran mayoría, han sido preparados por la UCR y hoy sostienen una de las cinco mejores asistencias en salud del mundo, según la International Living Magazine.
“Esta cirugía, en otras partes del mundo, jamás se podría realizar y, mucho menos, sin ningún costo para la familia. Aquí es posible porque tenemos un sistema de salud solidario, financiado por todos nosotros. Ese es el verdadero valor de la seguridad social y de la formación de médicos, en este caso, de la UCR como institución pública”, afirmó el Dr. Cortés.
Antes de la operación, Samuel y Ezequiel pasaron dos años y ocho meses acostados. -Foto Karla Richmond-.
A las 7:35 a. m., comenzó la cuenta regresiva por la vida. El Dr. Juan Luis Segura Valverde, jefe de neurocirugía, en compañía del Dr. Justiniano Zamora Chaves, jefe de clínica de neurocirugía, fueron los dos especialistas a cargo de dirigir la titánica intervención. Para afrontar ese decisivo momento, se prepararon desde antes que los niños nacieran; es decir, por más de dos años.
“Nosotros nos reuníamos los martes y los miércoles. Prácticamente, no había martes o miércoles que no comentáramos algo. Sabíamos que iba a ser difícil y un estudio para ver los vasos sanguíneos en el cerebro ratificó lo complejo que iba a ser. De igual forma, un colega empezó a enviar el caso a varios lugares en el exterior y la sensación fue de que no era un caso quirúrgico. La posibilidad de sacar a ambos con vida era menor al 20%. Era como tirar una moneda al aire”, comentó el Dr. Segura.
El jefe de neurocirugía tomó la decisión de operarlos el viernes 23 de febrero del 2018 y su determinación, repentina según recuerda el Dr. Zamora, movilizó a un gran equipo de expertos que no lo pensaron dos veces para efectuar el trabajo.
“En conjunto con otras especialidades, valoramos cómo íbamos a realizar la parte quirúrgica. Ahí es cuando el Dr. Segura nos dio la sorpresa y nos dijo: ‘esta semana los separamos’. Todo el equipo pensó: ‘¿pero, cómo?’”, recordó el Dr. Zamora.
“Había que hacerlo ya. Los niños venían arrastrando problemas de virus respiratorios y eso no permitía operarlos. Como llevaban varios días de estar bien, era el momento de aprovechar, antes de que tuvieran otra complicación respiratoria”, manifestó Segura.
Dr. Juan Luis Segura Valverde, Jefe de Neurocirugía.
"El reto no era que el cerebro de los hermanos estuviera compartido, sino las estructuras vasculares que regulan la llegada y la salida de sangre. Ese era el problema real", indicó el Dr. Segura, jefe de neurocirugía del Hospital Nacional de Niños.
Dr. Justiniano Zamora Chaves, Jefe de Clínica de Neurocirugía.
"Trabajar con estructuras vasculares es muy laborioso y complejo porque el sangrado es un problema importante. Ahí es donde termina la cirugía de forma no adecuada", comentó el Dr. Zamora, jefe de clínica de neurocirugía.Dr. Ricardo Díaz y Faz, Jefe de Anestesiología
"Tuvimos que improvisar, hacer cosas que no habíamos hecho nunca y con medicamentos que pocas veces usamos", recordó el Dr. Díaz y Faz.Dr. Jaime Cortés Ojeda, Jefe de Cirugía del Hospital Nacional de Niños.
"Esta situación es excepcional. Este no es el esfuerzo de un hospital, sino el fruto del esfuerzo y compromiso institucional, así como de las universidades que preparan a nuestros médicos", señaló el Dr. Cortés, jefe de cirugía del HNN.Dra. Cinthia Mora Mesén, Jefe de Servicio de Cirugía Reconstructiva.
La primera tarea de la Dra. Mora fue idear la colocación de expansores bajo el cuero cabelludo de Samuel y Ezequiel para la expansión de su piel. "Definir el lugar dónde colocaríamos los expansores nos iba a dar un pronóstico de los resultados de la operación", indicó.La preparación mental de los médicos fue clave. Una cirugía de tan alto nivel requería, necesariamente, tener conciencia de que pocos neurocirujanos en el mundo se han enfrentado a intervenciones así.
A nivel internacional, se han registrado 59 casos como el de Costa Rica desde 1952. Por lo tanto, la cantidad de escenarios posibles eran incontables, la cirugía iba a ser extensa y, probablemente, los niños no saldrían del hospital. Los médicos de la UCR lo tenían claro.
“Parte de la preparación mental era saber que ese día no podíamos tener nada más en la cabeza. Los cirujanos somos muy posesivos en nuestros quirófanos y los neurocirujanos más. Siempre sabemos lo que está pasando. Ese día estuvimos muy concentrados en lo que debíamos”, contó el Dr. Segura.
La preocupación, que se había apoderado de Evelyn y Stallin desde el nacimiento de sus hijos, llegó a su punto más álgido. “Fueron las horas más difíciles que tuvimos. Que se realizara la operación era como entregarlos a la muerte”, rememoró Evelyn.
El día de la cirugía fue un día de mucha acción, porque estábamos bajo mucha presión emocionalmente, estábamos terribles. Las horas antes de que llegaran los camilleros para llevarlos a sala fueron de las horas más difíciles que tuvimos porque era una angustia de que, usted dice, los estoy entregando para que mueran. Entonces, pasamos jueves entero y toda la noche esperando el viernes en la mañana. Fue de mucha angustia de entregarlos en camilla. Ya por haberlos entregado en sala fue de los momentos más difíciles que tuvimos. Eso nos destrozó totalmente, nos pusimos a llorar y poniéndolo todo en manos de Dios. Uno como humano siempre tiene la duda de que seguro no van a salir, seguro no van resistir. No sé, tantas cosas que podían pasar. Pero enfrentamos el día bien. Habían muchas amistades, familias y el hospital fue súper accesible.
Bueno, yo creo que nosotros, los dos, estamos muy agradecidos con todo el pueblo de Costa Rica, con todas las personas que nos han ayudado, con los médicos. Estamos tan agradecido con las muchachas que vestían las camas y limpiaban el pasillo, con los neurocirujanos, todos los que han formado parte. Yo creo que como un poco indirecto con toda la gente que le ha ayudado al país fortaleciendo las instituciones como la Caja. ¿Y qué sería de nosotros? No habrían médicos en la Caja si no estuviera la UCR.
De acuerdo con los médicos, si bien la operación podría generar secuelas, los niños tienen una capacidad envidiable para regenerarse de las lesiones. La recuperación progresiva de Samuel y Ezequiel resulta esperanzadora. Foto: -Karla Richmond-.
El camino de retos inició. El primero fue que el cerebro no era una estructura individual completamente desarrollada. En otras palabras, algunas zonas cerebrales eran continuas y conectaban a los dos niños.
“Por las imágenes, nosotros asumíamos que había una separación razonable de ambos cerebros y cerebelos. Nuestra sorpresa en la operación fue que el cerebro estaba compartido. Lo esperábamos, pero deseábamos que no estuviera. Eso lo enfrentamos, pero lo más difícil estaba en las estructuras vasculares”, aseguró el Dr. Segura.
Las venas y las arterias que compartían Samuel y Ezequiel eran vitales. Existía el riesgo de que un niño quedara con algunas estructuras vasculares y el otro no. Esto elevaba las probabilidades de fallecimiento. “Ninguno de los dos se podía quedar sin alguna estructura vascular vital. Los dos menores debían tener esas estructuras para que sus cerebros se drenaran de sangre y funcionaran bien. El proceso fue muy laborioso. Muchas operaciones concluyen en esta etapa, y no de la mejor manera, por el sangrado excesivo”, dijo el Dr. Zamora.
Los neurocirujanos superaron el desafío. Ellos dividieron y repararon exitosamente las estructuras vasculares en cinco zonas cerebrales de alta dificultad. Así, los médicos consiguieron que los cerebros de Samuel y Ezequiel recibieran, de forma individual, la sangre que necesitaban. “Este logro también es parte de la Universidad de Costa Rica porque somos, muy honrosamente, egresados de la UCR. La Universidad nos becó a ambos y sin eso no hubiéramos podido estudiar. El éxito en esta cirugía refleja la calidad de la educación superior pública de este país”, dijo Segura.
El que dos niños tan pequeños estuvieran tanto tiempo en el quirófano iba a traer complicaciones. La presión de Samuel bajó drásticamente y requirió el suministro de sangre y medicamentos. Sin embargo, lo que se le ponía a él también le llegaba a Ezequiel por medio del flujo sanguíneo.
En pocos minutos, a Ezequiel se le llenaron los pulmones de sangre y Samuel, el gemelo más frágil, seguía sin mejorar. Los anestesiólogos Ricardo Díaz, Alejandra Sánchez, Elena Vindas Villarreal y Javier Sevilla, descritos por algunos como “ángeles”, serían los encargados de que los gemelos vencieran la muerte en tres ocasiones.
“Ezequiel, al ser más grande, le quitaba a Samuel todo lo que le poníamos. Entonces llegó un momento en que todo el líquido que le suministrábamos a Samuel para mantenerlo vivo complicó a su hermano. Ezequiel estaba recibiendo medicamentos y sangre que no necesitaba, mientras que Samuel se puso muy mal. Tuvimos que improvisar y hacer cosas que nunca se habían hecho”, afirmó el Dr. Díaz.
Bajo un fuerte estrés, los anestesiólogos utilizaron procedimientos no cotidianos. Los fármacos ya no estaban haciendo efecto y Samuel, desde el punto de vista técnico, estaba muerto. “Teníamos medicamentos en nuestro arsenal que no son de rutina, pero que se nos ocurrió que podíamos usar y dieron resultado”, recalcó.
Los médicos lograron sacar a Samuel y a Ezequiel adelante en esas tres ocasiones. Sin embargo, la cirugía entró a un punto en el que los anestesiólogos no podían hacer nada más. “Le dije al Dr. Zamora: ‘o los separamos ya o se mueren’. Ya habíamos hecho todo lo posible. Cuando se dio la separación, Samuel se estabilizó y la cirugía concluyó con normalidad. Realizar el procedimiento y que los niños sobrevivieran constituyó un hito porque nunca se había hecho en el país”, destacó Díaz.
El amor es el ingrediente clave para esta familia. El sentimiento se ve reflejado en los besos, los abrazos y los juegos entre Samuel y Ezequiel.
Karla RichmondLos cirujanos plásticos cerraron con broche de oro la ardua labor. La Dra. Cinthia Mora Mesén, jefa del servicio de cirugía plástica y reconstructiva, lideró este último paso junto con cuatro colegas. Su equipo ya había participado previamente al colocar cinco expansores. El objetivo de estos dispositivos era aumentar la cantidad de tejido necesario para cerrar la piel cuando se diera la separación.
“Primero, colocamos los expansores y, luego, en el momento de la cirugía, marcamos la ruta para que los neurocirujanos supieran dónde hacer la incisión, con el fin de que el tejido diera para cada niño. Ya, después de la cirugía, se nos presentó que el cerebro estaba muy inflamado y no logramos suturar. Empezamos un proceso de curación para proteger esa zona que quedaba expuesta. Samuel requirió seis intervenciones y Ezequiel 16 hasta que, finalmente, pudimos cerrar”, puntualizó la doctora.
El reto actual es colocar nuevo tejido óseo. A los niños aún les falta hueso en el cráneo, por esto, el siguiente paso es montar una estructura que proteja el cerebro. “Hay diferentes materiales biocompatibles, pero no podemos poner nada rígido en ellos. Los niños van a crecer y por eso debemos colocar algo que no bloquee el crecimiento. Ahora estamos indagando cuándo lo vamos a poner y qué es lo que vamos a poner”, explicó Mora.
Dicha intervención llevará tiempo. Según los médicos, proceder con una cirugía reconstructiva este 2019 podría frenar los avances de su rehabilitación. Tan solo en doce meses, Samuel y Ezequiel dejaron varios medicamentos, están en capacidad de ponerse de pie con ayuda, tienen un mayor peso y responden a los estímulos. Samuel, quien incluso perdió la vista en la sala de operaciones, está recobrando la visión progresivamente.
“Nosotros estamos muy agradecidos con el pueblo de Costa Rica y con todas las personas que nos han ayudado, desde los médicos hasta quienes tienden las camas. También, con quienes fortalecen las instituciones del Estado. La Caja es la que tiene a nuestros hijos como están ahora y la vasta experiencia de estos médicos, formados por la UCR, no la encontramos ni en los Estados Unidos. Gracias a Dios se dio”, concluyó Stallin, padre de los dos milagros médicos que mantuvieron en vilo a todo un país y sorprendieron al mundo como uno de los mayores éxitos quirúrgicos realizados en Latinoamérica.
