Dedican un día a la drepanocitosis

El Dr. Walter Rodríguez, coordinador universitario del programa permanente de acción social en drepanocitosis manifestó su complacencia por el trabajo que desarrollan en COINDRE.

Por primera vez, el 28 de febrero se realizó en el auditorio de Tamizaje del Hospital Nacional de Niños, un acto especial en el que se dio a conocer la Declaración de la drepanocitosis como problema de salud pública en el país y se oficializó esa fecha como un día nacional de lucha contra esa patología.

La actividad fue organizada por el Comité Interinstitucional para la Atención de la Drepanocitosis (COINDRE), en la que participan la Universidad de Costa Rica por medio del Centro de Investigación en Hemoglobinas Anormales y Trastornos Afines (CIHATA), la Asociación Costarricense de Hematología, la Fundación para la investigación y apoyo al paciente con drepanocitosis, el Club Rotario La Guaria, Moravia y el Programa Nacional de Tamizaje.

Se trata de una anemia hereditaria, que no tiene cura y afecta especialmente a personas de raza negra o que sean descendientes de inmigrantes africanos y caribeños. Se le conoce también como anemia falciforme y consiste en una disminución de los glóbulos rojos de la sangre, por la presencia de una hemoglobina anormal, llamada hemoglobina S.

La alteración genética provoca que los glóbulos rojos se vuelvan viscosos y con una forma de media luna, que les impide circular normalmente en el torrente sanguíneo, lo que provoca crisis de dolor a los enfermos, en diferentes partes del cuerpo y una falta de oxígeno en los tejidos, que va dañando los órganos paulatinamente.

En casos severos obliga a practicar transfusiones y es una enfermedad que no solo agobia al paciente, sino también a sus familias y si se añade la pobreza y exclusión social, llega a tener devastadores efectos.

La Dra. Lidiette Carballo, Viceministra de Salud participó en la actividad junto a los miembros del COINDRE y a pacientes y familiares que sufren la enfermedad.

Se calcula que en el mundo 50 millones de personas la padecen, según indicó el Dr. Jorge Elizondo, presidente del programa educativo del Club Rotario La Guaria, Moravia.

El gen alterado que provoca la aparición de esa hemoglobina anormal ha sido identificado también en poblaciones negras caribeñas y en negros mulatos de Guatemala, Honduras, Panamá y El Salvador, en Estados Unidos y en diferentes países del Continente Africano.

Incidencia en el país

En Costa Rica se calcula que un 10.9% de la población negra tiene la hemoglobina S en forma heterocigota y un 4,43% de la población mestiza, mientras que en forma homocigota (enfermos) el porcentaje es de un 0.2% en negros y un 0,04% en mestizos. En población blanca solo se ha podido encontrar la hemoglobina S en 0,82% en forma heterocigota (portadores).

Desde el 2005 el Centro Nacional de Tamizaje se dedica a analizar las hemoglobinas anormales dentro del conjunto de enfermedades que buscan en los recién nacidos de todo el país, a quienes se les somete a la prueba del talón.

El Dr. German Sáenz Renauld considera que es posible que el país conozca la verdadera magnitud de esta enfermedad dentro de dos años, cuando ya se tengan datos acumulados del estudio de tamizaje que se realiza.

Según informó la Dra. María Gabriela Abarca, de 11,093 muestras analizadas entre octubre del 2005 y mayo del 2007, un 98,6% resultaron sanos en cuanto a alteraciones en la hemoglobina, un 1,4% (1,475muestras) resultaron portadores de la enfermedad y 0,02% (20 casos) enfermos. Del total de neonatos que son portadores de la enfermedad, la mayoría (427) 31.1% viven en San José, 308 (21,5%) en Guanacaste, 205 (15,6%) en Limón y 200 (6%) en Puntarenas, aunque también hay casos en las otras provincias del país, pero en menor cantidad.

La incidencia de la enfermedad es de un portador por cada 81 niños tamizados y de un enfermo por cada 22,219 niños tamizados, afirmó la Dra. Abarca.

Para el Dr. German Sáenz Renauld, ex Director del CIHATA y quien ha investigado la anemia falciforme por muchos años, es posible que el país conozca la verdadera magnitud de esta enfermedad dentro de dos años, cuando ya se tengan datos acumulados de cinco años del estudio de tamizaje que se está haciendo.

Recordó que en Costa Rica se cuenta con al menos 50 años de investigación en diferentes aspectos de la enfermedad. Destacó el trabajo que durante toda su existencia ha hecho el CIHATA y la Universidad de Costa Rica en este campo.

Para el Dr. Walter Rodríguez, investigador del CIHATA, los datos del Centro Nacional de Tamizaje son interesantes, pues aunque se creía que la mayor cantidad de casos estaban en las tres provincias costeras, San José aparece con un porcentaje importante, lo que se puede explicar, en parte, por la gran inmigración que se ha dado hacia la capital.